몸이 돌처럼 굳어가는 희귀병때문에 고통받는 8살 소년에게 찾아온 기적

한창 뛰어놀고 싶은 나이에  집 안에서 평생을 지내야 하는 소년이 있습니다. 희귀한 질병으로 인해 겪어야 하는 신체적, 정신적 고통은 8살의 아이가 감당하기에 너무나 벅찹니다.

이에 가족들은 절실하게 아들을 위한 치료제를 찾고 있습니다. 아들이 앓고 있는 증상은  온몸이 점점 돌처럼 변해가는 질병이라고 하는데요.

방글라데시 나오가온 지역의 도나 라니나가르마을에서  태어난 메헤딘  하산(8)의 질병은  6년 전에 시작되었다고 합니다. 당시 아버지는 아들의 커져버린 오른쪽 허벅지에서 작고 딱딱한 덩어리를 발견했습니다.

단순히 모기에 물렸을 거라고 생각했던 그 덩어리는 급속도로 퍼지기 시작했고 곧 다리 전체와 엉덩이, 골반, 팔까지 휘어 감았고 아이는 움직임조차  고통스러워졌습니다. 

돌처럼 딱딱해진 피부지만 너무나 예민해 조금만 닿아도 메헨디는 엄청난 고통을 느낀다고 합니다. 때문에 피부와 아무도 접촉하지 않게 하려고 항상 최소한의 옷만 입어야 했고 손은 항상 구부린 상태를 유지해야 했습니다.

소년의 증상은 최악의 경우 전신이 완전히 마비가 되어서 딱딱해진 몸 속에 스스로 갇히게 될 수 있다고 하는데요. 부모는 치료비를  구할 수 없어 발을 동동 구를 수밖에 없었습니다. 

이 질병에 걸린 환자는 전세계에 단지 40명이 지나지 않을 정도로 희귀한 질병이라고 하는데요. 그래서 의사들은 대부분 이 질병에 대해 아는 것이 거의 없으며 여전히 치료제를 찾는데 고전하고 있다고 합니다.

가난한 메헨디 아버지는 트럭운전사로 열심히 일해도 10파운드 (한화 약 1만 4천 원)를 벌지 못해 병원에 갈 수 없는 처지였습니다. 

메헨디의 질병에 마땅한 치료법이 없는 데다 집에서도 비싼 의료비를 감당할 형편이 되지 않자, 그는 방 안에서 외롭게 은둔 생활을 했어야 했습니다.

그런데 최근 메헨디의 증상이 호전되고 있다는 소식이 전해지고 있습니다. 현지 구호단체를 통해 모금받은 돈으로 인근 병원에 다니기 시작했던 메헨디는 병원에서 처방받은 수분크림과 비타민제를 받은 게 전부인데 소년의 증상이 기적처럼 회복하고 있었습니다.

메헨디의 부모님은 “동네사람들이 아이를 보며 더럽고 불결하다며 피하곤 했다”며 “아이의 몸에서 발진과 물집이 사라져 가는 것을 보니 마음이 놓인다”라고 말했습니다.

메헨디의 치료를 맡은 다카 의학대학 리시드 아흐메드 박사는 “완치까지 최소 4년이 걸릴 것으로 예상한다”며 “현재까지 메헨디가 치료를 잘 따라와주고 있어 기쁘다”라고 전했습니다.

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