추운겨울, 소녀의 손과 발이 찬바람을 맞아 시뻘겋게 얼었습니다. 그녀는 아버지의 품속에서 격렬한 몸부림을 치며 고함을 질렀고 아버지는 소녀를 제압 하는것 외에는 아무것도 할 수 없었죠.
사정을 모르는 사람들은 겉보이엔 자식을 학대하는 아동학대범이라고 생각할 수도 있는데요. 옆에서 지켜보고 있는 어머니 또한 힘없이 바라볼 뿐이었습니다.
과연 이 소녀에게 어떤 사연이 있었던 걸까요? 오늘은 알 수 없는 병에 걸린 한 소녀의 이야기를 해보도록 하겠습니다.
이야기 속 주인공은 나나, 올해 11살의 여자 아이입니다. 나나의 두 손은 항상 화상을 입은 것처럼 빨갛게 되어 있습니다.
나나는 늘 자신의 몸이 불에 강렬하게 타는듯한 느낌이 든다며 고통스럽다고 말했습니다.
그렇기 때문에 날씨가 아무리 추워도 나나의 손과 발은 밖에 내놔야 했고 양말이나 신발은 한 번도 착용해본 적 없었다고 하죠.
부모는 딸의 고통을 줄이고 싶어 선택한 유일한 방법은 손,발을 얼음 물에 담그는 것이었습니다. 나나의 온몸을 얼음 물에 넣자, 그때부터 통증을 느끼지 못했습니다.
이렇게 얼음 물을 이용해야만 아이는 고통에서 조금이나마 벗어날 수 있었다고 합니다.
나나의 부모는 병원에서도 여러가지 검사를 해보았지만, 나나의 몸에서 아무런 이상도 발견하지 못했고 혹시 마음의 병이 아닌지 의심했다고 합니다.
나나는 강한 통증 때문에 이미 정상적으로 생활할 수 없었고 학교에 가서 공부하는 건 더 불가능한 일이었습니다.
부모는 괴로워하는 딸을 보면서 마음이 찢어질 듯 아팠죠. 대체 소녀는 어떤 병에 걸린 걸까요?
나나가 아프기 시작한 건 작년 5월부터 였습니다. 그 전까지는 다른 아이들과 다름없이 건강한 아이였다고 하죠.
부모는 아이를 데리고 여러 병원에 다니면서 진료받아봣지만, 나나의 병은 희귀병이라 전국적으로 이와 비슷한 사례는 극히 드물었습니다.
맞는 병원을 찾기는 쉽지 않았고 전국의 병원을 돌아다녔지만 아무도 나나의 병에 근원을 알 수 없었습니다.
검사도 여러 차례 받았지만 돌아오는 건 모두 정상이라는 검사 보고서와 건강에 아무 이상 없다는 결과만 나왔다고 합니다.
야속하게도 나나의 병은 호전되지 않고 더욱 심해지기만 했습니다. 발병 횟수도 점차 늘었고 시간도 점점 길어졌죠.
이렇게 나나는 고통스러운 하루하루를 정확한 병명도 알지 못한 채 괴로운 생활을 해야만 했습니다.
딸의 고통스러움에 어머니는 매일 눈물를 흘리는 것 밖에는 해줄 수 있는 게 없었습니다. 딸의 손과 발은 병 때문에 온통 상처투성이었고 통증 때문에 아무것도 할 수 없었죠.
딸의 발병 원인을 모르기 때문에 그에 맞는 치료법도 아직 없었습니다. 그런데 병원에 전문가들은 나나의 부모에게 더이상 얼음물에 아이를 담그지 말라고 주의를 줬습니다.
이유는 손발에 감염 증상이 나타났기 때문인데요. 얼음물에 계속 담그면 패혈증으로 발전할 수 있다고 말합니다.
그런데 얼마 지나지 않아 병원에서 연락이 왔숩나더, 두 병원 전문가들의 연구 끝에 나나의 병명을 마침내 밝혀졌다고 하는데요.
나나의 병명은 ‘지단홍 통증’이라는 진단을 받게 됩니다.
‘지단홍 통증’이란 원인을 알 수 없는 지단 피부의 발작성이 일어나는 질환인데요. 피부 온도가 오르면서 피부가 빨갛게 부어오르고 심각한 화끈거림으로 ‘식물 신경계통 질환’이라고 볼 수 있습니다.
구체적으로 말하면 환경 온도의 상승으로 통증을 유발하거나 심화시킬 수 있고 또 온도가 내려가면 통증이 완화되죠.
자세한 분석을 거쳐 그녀는 면역력 부족한 상태였고 주치의는 그녀가 세계적으로도 극히 드문 병을 앓고 있다고 말합니다.
‘지단홍 통증’은 나나 연령대에서는 병에 걸리기 매우 드물며 완치된 사례는 거의 없다고 전했습니다.
이렇게 나나는 양쪽 병원에서 15일 동안 치료를 받고 몸 상태가 엄청 호전이 되었다고 하는데요 나나는 예전과 많이 달라졌고 안색과 상태 모두 눈에 띄게 좋아졌습니다.
나나의 부모는 딸이 더 이상 찬물에 의존하지 않는다고 말했는대요. 원래 상처투성이였던 피부는 서서히 아물어 갔고 부부도 이제 숨통이 트이게 됐죠.
가장 큰 위안은 딸이 이제 자립적으로 능력을 회복했다는 것입니다.
혼자서 신발도 신고 짧게나마 걸을 수도 있게 됐죠 나나의 부모는 딸이 더 빨리 회복할 수 있도록 정기적으로 그녀를 도와 재활 운동에 매진했고 이때가 바로 나나가 발병한지 꼭 1년이 뒤는 시점이라고 합니다.
꾸준히 병원에 가서 재검사를 받고 정기적인 치료를 받아야 합니다 하지만 완치될 거라 믿고 있고 나나 가족도 새로운 삶에 대해 희망으로 가득 차 있다고 합니다.그들이 평온하고 행복한 생활로 돌아갈 수 있기를 진심으로 기원합니다.
